Maminka Terezky (6) z Karvinska: Ošetřování kůže denně věnujeme až 3 hodiny
Terezka se stala v září hrdou prvňačkou. Na kolektiv dětí je zvyklá již od školky, za kterou se s maminkou přestěhovaly z rodné Karviné do nedalekého Havířova. Důvodem, proč nemohla chodit do jakékoli školky, je její onemocnění - tzv. nemoc motýlích křídel (Epidermolysis bullosa).
Speciální režim ve škole Terezka nemá. Mezi děti i díky respektujícím pedagogům bez problémů zapadla, před i po škole ji ale čeká každý den rituál, při kterém s maminkou ošetřují její kůži. Terezčina kůže je velmi náchylná k jakémukoli poranění. Nutné péči o ni tedy musí denně věnovat až 3 hodiny. “Dceři se vlivem onemocnění tvoří bolestivé puchýřky po celém těle. Nejčastěji na chodidlech, nártech, v podkolenních jamkách, na zadečku a ručičkách. Postižená místa musíme mazat, aby nedocházelo ke srůstům. I tak běžná záležitost, jako je držení tužky, jí způsobuje otlaky a bolestivé puchýře,” popisuje každodenní rutinu maminka Petra.
Ošetřování kůže je pouze jedním z opatření, které musí holčička dodržovat. Při hře s ostatními dětmi je výrazně limitována, nemůže například jezdit na kole a musí dávat pozor i na drobná poranění, která by v rámci hry mohla vzniknout. Ve školce, kterou chvíli vybírali, měla štěstí na ohleduplné spolužáky i paní učitelky, které ji v případě potřeby uměly ošetřit. Maminka doufá, že tomu tak bude i nyní ve škole.
K udržení dobrého stavu kůže pomáhají i další podpůrná opatření. Terezka nosí prodyšné bezešvé oblečení z bambusového vlákna či bavlny, spí na speciální matraci. Pokud dlouhodobě sedí na židli, využívá polstry, které zabrání zvýšenému tlaku na kůži. “Samozřejmostí je používání krémů a přípravků do koupele pro zpevnění a promazávání kůže. Osvědčily se nám i návštěvy solné jeskyně a krytého bazénu. Chlor dezinfikuje a puchýře vysušuje. Oblečení, které pořizujeme, se častým praním ve vysokých teplotách rychle ničí, proto musíme mít k dispozici dobrou pračku a sušičku, které zvládnou denní praní. I když pracuji, jsou pro nás všechny tyto věci velmi nákladné” doplňuje maminka.
Na všechny náklady naštěstí nejsou Petra s Terezkou samy, už pár let jim pomáhají i dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl. “Všem našim Dobrým andělům moc děkujeme za příspěvky, které nám posílají. Jsme s Terezkou moc rády, že máme své andílky, kteří nám nemalou mírou usnadňují žití. Vím, že peníze nejsou všechno, ale díky nim mohu dceři v mnohém ulevit. Jejich podpora je nejen finanční, ale i psychická. Neumím ani slovy popsat, jak moc si jí vážíme. Terezčino onemocnění je nevyléčitelné. Díky nim ale můžeme jeho dopad zmírňovat, zkoušet různé krémy, dopřát si cvičení v bazénu, solnou jeskyni. Loni jsme byli u moře, což pomohlo zlepšit stav kůže i posílit dceřinu imunitu. Děkujeme!”
Dobří andělé pomohli na Karvinsku 131 rodinám s dětmi, které zasáhla vážná nemoc
Aktuálně míří pravidelná pomoc k 72. Zapojit se do pomoci a usnadnit rodinám těžkou situaci je jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat. Dobrý anděl odevzdává příspěvky dárců do posledního haléře potřebným.
